Vivos por dentro: el poder de la terapia con música en pacientes con Alzheimer y demencia

¿Puede un par de auriculares cambiar la vida de millones de estadounidenses que padecen Alzheimer y demencia? “Allive Inside: A Story of Music & Memory” (Vivos por dentro: una historia de música y recuerdos) es un nuevo documental que se presenta en el Festival de cine de Sundance. Allí se ve a Dan Cohen, un trabajador social que lanzó una campaña para alentar el uso de IPods y de terapia con música en los hogares para adultos mayores. Uno de los personajes centrales es Henry Dryer, un paciente de más de 90 años de edad que padece Alzheimer, y aparece en un video subido a Internet en 2012 que luego tuvo casi diez millones de visitas. El video comienza mostrando a Dryer que mira en gran medida indiferente al mundo externo. Luego le entregan un par de auriculares para escuchar a Cab Calloway, su artista favorito. La música le da energías, lo despierta y lo ayuda a evocar viejos recuerdos. Emitimos fragmentos de la película y hablamos con Cohen sobre su proyecto, “Music & Memory” que espera difundir en todo el mundo. También nos acompaña Michael Rossato-Bennett, director y productor de la película.

AMY GOODMAN: Vamos a hablar ahora de Alive Inside: A Story of Music & Memory (Vivos por dentro: una historia de música y recuerdos). Se trata de un nuevo documental que muestra cómo la música ayuda a las personas con Alzheimer. Quizás conozcan a uno de los personajes centrales de la película, un paciente con Alzheimer, de más de 90 años, llamado Henry Dryer. Los realizadores del documental publicaron un video de Henry en YouTube en el año 2012. El vídeo comienza con una imagen suya, inexpresivo, y básicamente, indiferente al mundo exterior. Luego, le entregan unos auriculares para escuchar a Cab Calloway, su artista favorito. Y se ve cómo la música lo energiza, lo despierta, trae de vuelta viejos recuerdos. Ese video de Henry se volvió viral, fue visto unas 10 millones de veces. Pues bien, la película Alive Inside ya está terminada y acaba de ser estrenada aquí, en Park City, en el Festival de cine de Sundance. He aquí un fragmento del video donde aparece Henry.

YVONNE RUSSELL: Estaba muy aislado, solía sentarse siempre con la cabeza así, para abajo. No hablaba con mucha gente, la verdad. Y cuando le pusimos la música, bueno, esta ha sido su reacción desde entonces.

DR. OLIVER SACKS: Así que, en cierto sentido, Henry recupera su identidad, por un momento, por el poder de la música.

ENTREVISTADOR: ¿Qué te hace sentir la música?

HENRY DRYER: Me produce una sensación de amor, de romance, porque ahora el mundo necesita sumergirse en la música, en el canto. Y aquí tenemos una música hermosa. Hermosa, oh, encantadora. Y siento una banda de amor, de ensueño.

AMY GOODMAN: Veíamos un fragmento de Alive Inside: A Story of Music & Memory (Vivo por dentro: una historia de música y recuerdos). La película sigue la campaña del trabajador social Dan Cohen para llevar iPods a los asilos para ancianos. Habiendo más de 5 millones de estadounidenses que viven con demencia o con pérdida de memoria, Dan tiene la esperanza de que su programa se expanda considerablemente. Hoy, Dan Cohen está con nosotros aquí, en Park City, Utah. Es trabajador social, director ejecutivo y fundador de la asociación Música y Memoria. También nos acompaña Michael Rossato-Bennett, director y productor de Alive Inside.

Les cuento que vimos la película en el viaje en avión de Tokio, Japón, a Park City, Utah, y quedamos totalmente impresionados. Dan, háblanos de tu descubrimiento, ¿cómo fue que terminaste llevando estos auriculares a gente que vive en asilos para ancianos?

DAN COHEN: Bueno, en el año 2006 estaba escuchando hablar a un periodista acerca de cómo los iPods son ubicuos, están por todas partes. Y yo pensé, bueno, todos los jóvenes tienen iPods, muchos adultos también, pero ¿y un hogar de ancianos? Y si yo llegara a vivir alguna vez en un hogar de ancianos, ¿podría tener acceso a mi música favorita de los 60? Así que hice una búsqueda en Internet sobre iPods y hogares de ancianos. Y entre los 16.000 hogares de ancianos que existen en EE.UU., no pude encontrar uno que tuviese iPods a disposición de sus residentes. Así que llamé a un hogar de ancianos de la zona y les dije: “Ya sé que ustedes utilizan la música como principal actividad recreativa, pero ¿les parece que hagamos la prueba de personalizar completamente la música, en función de cada paciente individual, a ver si eso aporta algún beneficio extra?” Así que fui con mi computadora y algunos iPods, y fue un éxito instantáneo y absoluto con la gente de allí.

AMY GOODMAN: Bien, cuéntanos qué es lo que sucede. Hablános acerca de la transformación.

DAN COHEN: Bueno, cuando empecé, no me pusieron de entrada en contacto con personas con demencia. Realmente no me conocían, yo había llegado allí como voluntario. Pero aún así, pudimos ver que incluso con personas que estaban muy lúcidas, con sus capacidades cognitivas intactas pero tenían algún problema físico, la música realmente transformaba su estado de ánimo, su estado emocional. Personas que estaban deprimidas se empezaban a sentir mejor. Personas que no interactuaban mucho con los demás se volvían más sociables. O sea, era algo beneficioso para todo el mundo.

AMY GOODMAN: Contextualiza el próximo fragmento que vamos a ver de la película. Se trata de una parte donde sale Denise.

DAN COHEN: Bueno, Denise es una mujer esquizofrénica bipolar, está siempre como muy llena de pensamientos, intentando de alguna manera abrirse paso a través de ellos a lo largo del día. Y es muy franca con sus emociones, que van en todas las direcciones posibles: felicidad, tristeza, enojo. Y la música le ayuda a, bueno, es una fuente de disfrute y la distrae de todo eso, y es algo realmente beneficioso para ella.

AMY GOODMAN: El fragmento que vamos a ver comienza con la voz de una persona que trabaja en el asilo y después viene Denise.

ENFERMERA: Denise es probablemente un caso extremo entre los residentes que tenemos aquí.

DENISE: Soy muy enérgica, y tengo una imaginación muy vívida. Soy muy resistente y me suelto. Sigo intentándolo, y me suelto. Pero nunca me detengo, y me suelto. ¡Uno de estos días me voy a soltar y me quedaré en el suelo! No me caeré.

DAN COHEN: Está bien.

DENISE: He vivido aquí dos años y nunca me he caído.

DAN COHEN: Bien.

No podía creer que la música le estaba permitiendo a Denise dejar su andador. Había estado usando ese andador todos los días durante dos años.

DENISE: Está en español. Tú no eres hispano.

DAN COHEN: No, no soy hispano. Bueno, tú llévame, voy a seguir tu ritmo.

DENISE: Me estoy divirtiendo.

DAN COHEN: ¡Qué bien! Yo también.

Ya habíamos visto lo que la música puede hacer con la memoria, pero con Denise vimos lo que la música puede hacer con el espíritu.

AMY GOODMAN: Veíamos un extracto de Alive Inside: A Story of Music & Memory (Vivo por dentro: una historia de música y recuerdos). Para la gente que nos está escuchando por radio, les contamos que en el video comienza con Denise sentada en una silla de ruedas. Luego le dan unos auriculares, con un tema de salsa sonando. La escena termina con ella de pie, bailando. Nos acompañan Dan Cohen, un trabajador social al que se le ocurrió llevar auriculares a hogares de ancianos, y Michael Rossato -Bennett, que fue quien filmó todo esto. Michael, cuéntanos cómo llegaste a esto.

MICHAEL ROSSATO-BENNETT: Bueno, o sea, vi que Dan tenía un hermoso proyecto, y como yo había trabajado anteriormente con la Fundación Shelley & Donald Rubin, me pidieron que ayudara de alguna manera. Y bueno, cuando vi de qué se trataba, vi que la única manera de dar a conocer esta historia era con una película, porque realmente, es tan increíble.

En mi caso, cuando era joven, viví un montón de malas experiencias en hospitales, se podría decir. Así que cuando entraba a estos asilos con Dan y veía a todos estos ancianos, simplemente sentados ahí contra las paredes, con la cabeza baja, para mí era una experiencia de terror estar allí. Y realmente, no me podía imaginar, o sea, ¿puedes imaginarte, vivir en un ambiente como ése, terminar tu vida en un lugar así? A mí realmente se me hacía aterrador el simple hecho de entrar en este lugar, que para ellos era su hogar, ¿me entiendes?

Y entonces, sucedió que una de las primeras personas que vi, si no la primera, fue Henry. Montamos nuestras cámaras y entra este hombre, y estaba completamente ausente, ¿sabes? Y luego, le entregan los auriculares y vuelve a la vida. Bueno, hablamos de ello en la película, ver eso te genera una especie de reacción cinestésica. Ver a alguien que parece volver a la vida, realmente te genera algo, te afecta por completo. Y bueno, yo ese primer día lloré, literalmente, cinco veces. Y yo jamás lloro, nunca. Pero bueno, ver a esta gente, que vive unas vidas tan tristes, realmente.

AMY GOODMAN: Y, ciertamente, Dan, esto va más allá de las personas con demencia o con Alzheimer.

DAN COHEN: Sí, a todos nos gusta la música y, cuando nos hagamos mayores, nos va a seguir encantando la música. Y entonces, sólo porque alguien está en un asilo, porque sea una persona anciana y ya no pueda manejar un equipo, no debería significar que pierde el acceso a su música favorita. De modo que lo que queremos es que todos recuperen ese acceso a la música, realmente, independientemente de si tienen demencia o no.

AMY GOODMAN: Y cuéntanos cómo es que esto realmente da en la tecla. No se trata sólo de moverse al ritmo de la música. Se recuperan recuerdos. Algunas personas comienzan a hablar, y no habían hablado en meses.

DAN COHEN: Sí, con la demencia avanzada, cuando las personas ya no pueden reconocer a sus propios familiares, dejan de hablar. Pero cuando escuchan música que reconocen de su juventud —porque esos son recuerdos que sí se conservan— es como que vuelven a la vida. Se conectan con eso. Es una especie de puerta trasera que conecta ese sistema cognitivo, que está fallando, directamente con el sistema emocional, que está bastante intacto. Y lo que nos hace la música, la forma en que nos conectamos con la música es realmente muy emocional, muy visceral.

AMY GOODMAN: Vamos a ver otro fragmento de Alive Inside: A Story of Music & Memory. La persona que habla es la terapista ocupacional Yvonne Russell.

YVONNE RUSSELL: Tengo una paciente que apenas abría los ojos. No respondía. Durante dos años, por mucho que me esforzara, nada de lo que intentaba funcionaba, los masajes no funcionaban. Nada funcionaba. Pero luego nos trajeron los iPods. Su familia me dijo qué música le gustaba y fue increíble lo que sucedió cuando le pusimos el iPod. Comenzó a mover los pies. Empezó a mover la cabeza. Su hijo no lo podía creer. Bueno, dejémoslo ahí, porque sólo de contarlo me pongo a llorar, es como si la estuviese viendo otra vez.

AMY GOODMAN: Ésa era Yvonne Russell, terapista ocupacional de un asilo de ancianos, describiendo lo que sucedía con una paciente. Dan, para la gente que nos escucha por radio y no puede ver el video, y en general para toda nuestra audiencia, cuéntanos qué pasó con la mujer que estaba acostada en la cama.

DAN COHEN: La mujer está acostada, como en posición fetal, con los ojos cerrados; y bueno, digamos que está en el final de su vida, ya no se puede sentar. Está postrada en la cama. Y luego, se enciende la música y ella parece seguir en estado de coma, pero enseguida se empieza a mover, sacudiéndose al ritmo de la música. Su cabeza se mueve. Todo su cuerpo se mueve, aunque mantiene los ojos cerrados y sigue acostada en posición fetal. Es realmente emocionante verlo.

AMY GOODMAN: ¿Sabes? mi abuela vivió hasta los 108 años. Y no estaba senil, ni padecía demencia. Pero en sus últimos años, tenía muchas dificultades para oir. Una vez estaba con ella, tenía que irme a una entrevista en la radio y le estaba diciendo: “Me tengo que ir” y ella no me escuchaba, y decía “¿Qué, cariño?”, y yo: “Me tengo que ir.” Y ella: “¿qué, cariño?”. Era tan frustrante, y de repente me di cuenta de que tenía mi grabadora y los auriculares, así que se los puse en la cabeza y le volví a decir: ” me tengo que ir, abuela”, y ahí sí me escuchó, y me respondío: “bueno, ¿y qué te lo impide?”. Y a partir de ahí, todo cambió. Sólo por hablarle a través de un micrófono, con auriculares. Así que cuando íbamos a almorzar con ella, con mis hermanos y mi madre, le ponía los auriculares, proponiendo que nos pasemos el micrófono para hablar, aunque sólo estuviéramos hablando entre nosotros y no con ella. Y de esa manera, ella podía ser parte de la conversación, porque muchas veces las personas mayores, bueno, intentan ser amables, y no quieren estar diciendo todo el rato “¿qué dijiste?” Entonces, Michael quisiera preguntarte acerca de esto, qué le pasa a la gente con la experiencia de escuchar no sólo la música, sino también las voces de otras personas hablando a todo volumen.

MICHAEL ROSSATO-BENNETT: Sí. Una de las cosas más fuertes para mí de toda esta experiencia, es lo que pasa con las personas con demencia, que realmente, están como luchando constantemente con el mundo exterior, con estímulos externos que les resultan muy abrumadores, y no tienen la capacidad de discernir lo que está sucediendo. Entonces, para una persona así, los auriculares brindan un beneficio doble: no es sólo le estás regalando la belleza de escuchar música de esa manera, sino que también estás restringiendo su mundo a algo totalmente placentero y simple, como que el ritmo es algo constante, que sigue y sigue. Es algo que se vincula mucho con la fé. Y así, en ese momento, el mundo se convierte en un lugar mucho más hermoso, como que toda la locura, digamos, de la institución en la que están viviendo desaparece.

Y una cosa que me impactó mucho fue la intensidad emocional que eran capaces de sentir. ¿Sabes? Cuando ves a este tipo de personas, no puedes evitar pensar que, bueno, no están tan vivos como el resto de la gente. Pero luego, cuando ves cómo su mundo entra en esa especie de lugar donde se sienten a gusto y donde puede aflorar esa profunda intensidad, eso me impresionó muchísimo, realmente, ver cómo estas personas, que todo el mundo piensa que están idas, son claramente capaces de vivir experiencias intensas, en el mismo nivel que todos los demás; eso fue sorprendente para mí.

AMY GOODMAN: Cada parte de esta película nos hace pensar, nos remite a un tema central con el que ustedes se meten, Dan, que es lo que ustedes llaman “ancianidad”. ¿Qué lugar tienen en nuestra sociedad las personas mayores, cuya contribución podría ser tan grande? Están en hogares de ancianos; y no estamos hablando de asilos infestados de ratas, ni hogares llenos de cucarachas, sino todo lo contrario. Se trata de lugares limpios, asépticos, cuatro paredes blancas donde vive gente que ha sido, de alguna manera, despojada de su vida, de su identidad propia. Eso es todo lo que les queda en sus últimos años de vida, y sin embargo, hay tanto que podrían hacer, tanto que se podría hacer.

DAN COHEN: Bueno, lo que sucede con los hogares para ancianos es que en nuestra sociedad la cantidad de dinero destinada a este tipo de lugares se reduce cada año, entonces los hogares de ancianos, que tienen personal muy bueno, gente muy dedicada, tienen que arreglárselas para mantener el mismo nivel de servicio año tras año, para un grupo poblacional amplio. De modo que se ven llevados a orientar sus actividades hacia el grupo, en lugar de poder concentrarse en cada persona. Sin embargo, quienes están en un hogar para ancianos tienen muchas actividades que quisieran hacer, muchos pasatiempos, pero eso se vuelve muy difícil de implementar. Entonces, como sociedad, deberíamos dar mucho más apoyo a este tipo de asilos y hogares de larga estancia.

AMY GOODMAN: ¿De qué cifras estamos hablando, en términos demográficos? Un millón de personas en residencia de ancianos…

DAN COHEN: 1,6 millones aproximadamente, en unos 16.000 hogares de ancianos, más otro millón de personas que viven en casas especiales con asistencia médica. El 40% de estas personas que viven con asistencia médica permanente tiene alguna forma de demencia. Y luego, hay 7 millones de personas que reciben cuidados médicos en sus casas. Y, bueno, en total hay 5 millones de personas en EE.UU. con demencia.

AMY GOODMAN: En la película, tú señalas que es común que los médicos hagan recetas para antidepresivos por un valor de mil dólares, pero que resulta difícil conseguir una autorización de 40 dólares para comprar un reproductor de CD.

DAN COHEN: Sí. Lo que ocurre es que no es reembolsable. No es un gasto que esté aceptado dentro del presupuesto para la atención médica.

AMY GOODMAN: Y no es algo que dé dinero a las compañías farmacéuticas.

DAN COHEN: Y bueno, actualmente, nuestro sistema funciona de tal modo que se prioriza el uso del medicamento, sea cual sea, sin importar los efectos secundarios que pueda tener. Porque realmente, a esta gente se le están dando medicamentos antipsicóticos para mantenerlos calmados, cuando en realidad no son para eso; y sus efectos secundarios son terribles, tanto que el gobierno está diciendo a los médicos “por favor, disminuyan un poco el uso de este tipo de medicamentos.” Y eso lo hacen los médicos que trabajan en asilos de ancianos, pero también alguien que está en su casa, cuidando a su madre, si de repente ve que se descontrola un poco, llama al doctor y le dice: “Déle algo a mi madre, por favor.” Así que, finalmente, la actitud que predomina es esa, el uso de medicamentos es necesario para ayudar a las personas mayores.

AMY GOODMAN: En la película también hablan de las formas que tienen otras culturas para integrar a los ancianos en la sociedad, por ejemplo, trabajando o estando con los niños, que muchas veces también se quedan solos. Pero la gente está muy aislada, no tenemos ningún lugar para ellos en nuestra sociedad.

DAN COHEN: Bueno, eso es muy cierto. Y entonces, tenemos estas instituciones para ancianos, donde sería fantástico que la comunidad participase más. O sea, yo siempre pongo este ejemplo: en la escuela de mi barrio es súper difícil encontrar un lugar para estacionar el auto, cosa que nunca sucede cerca de un hogar de ancianos. Cuando empecé con todo esto, la gente me decía: “Dan, si le das auriculares a la gente, vas a hacer que se aisle aún más”. Y resulta que sucedió todo lo contrario: la gente se hizo más sociable, compartiendo sus gustos: “Ay, tienes que escuchar esto, me recuerda a cuando conocí a mi marido,” o ” Tú tienes más o menos mi edad ¿te acuerdas de las Andrews Sisters?”

AMY GOODMAN: Y sucede que los jóvenes les llevan iPods a las personas mayores y a partir de ahí, también pasan más tiempo juntos.

DAN COHEN: Sí. Es el plan perfecto para generar actividades intergeneracionales.

AMY GOODMAN: Quiero darles las gracias a ambos por estar con nosotros. La película es increíble. Dan Cohen es trabajador social, director ejecutivo y fundador de la asociación Música y Memoria. Su trabajo inspiró el documental Alive Inside: A Story of Music & Memory (Vivos por dentro: una historia de música y recuerdos). Michael Rossato-Bennett es el director y productor de la película.

Aquí termina nuestro programa por hoy. Este viernes 24 de enero a las 13hs, daré una charla en la librería independiente Dolly’s Book Store, en la calle Main Street de Park City.

Edición: Verónica Gelman y Democracy Now! en español, spanish@democracynow.org.